L’article original: Planification préalable des soins Canada
par Ya Ning Gao
Le film de 2019 intitulé The Farewell (version française : L’Adieu) raconte le choc entre les cultures occidentale et chinoise. Dans une ville du nord de la Chine, une jeune femme, Billi, doit dire adieu à sa grand-mère mourante, mais les normes culturelles lui interdisent de discuter de la maladie terminale de l’aînée de la famille en raison des différences culturelles. Le film tourne autour du thème de la planification préalable des soins (PPS). En fin de compte, il s’agit d’un film sur le pouvoir de la famille. Certaines choses ne sont jamais dites explicitement, mais ce que la famille souhaite, c’est que la grand-mère de Billi ait une bonne qualité de vie, plutôt que de s’attarder sur la fin de celle-ci.
Dans la pratique médicale occidentale, les médecins constatent que la culture est-asiatique a un point de vue très différent sur la santé et la mort. Il peut y avoir beaucoup de tabous autour des discussions sur la mort, car elles sont souvent considérées comme un mauvais présage. Dans la culture chinoise, il est essentiel que les proches du patient soient impliqués et que certains patients renoncent à leur autonomie. Les soins de fin de vie peuvent être discutés en privé. Mais en accord avec la famille.
Dans la culture est-asiatique, la perception des soins de fin de vie est souvent stigmatisée. Des études montrent que les oncologues passent beaucoup moins de temps à discuter des soins de fin de vie avec les patients issus de cultures non blanches qu’avec les patients blancs. D’un point de vue occidental, il peut sembler cruel et contraire à l’éthique de ne pas informer le patient du diagnostic de maladie terminale, car on a l’impression que son autonomie n’est pas respectée. En Chine, il est inconcevable pour un patient de recevoir seul un diagnostic de maladie terminale. Les patients sont le plus souvent accompagnés afin de bénéficier d’un soutien moral.
De plus, les patients originaires de l’Asie de l’Est peuvent éprouver des difficultés à s’orienter dans le système médical. Certaines personnes ont très peur de signer des documents relatifs au niveau de soins, car elles craignent que les médecins ne tentent pas de les sauver le moment venu. Les spécialistes du comportement ont montré que certains patients chinois peuvent sembler excessivement polis et agréables, alors qu’ils ne font que s’en remettre à l’autorité de leur médecin traitant.
Les proches des patients ressentent parfois une énorme culpabilité et leur statut de mandataires pour la prise de décisions fait peser sur eux de lourdes responsabilités. Parfois, la PPS ne fait l’objet d’aucune discussion afin de ne pas décourager la personne malade et éviter qu’elle ne perde espoir. Il s’agit de créer pour le patient un contexte bienveillant pour qu’il puisse peut-être profiter du temps qu’il lui reste. D’autres fois, les proches agissent de manière égoïste et veulent que le patient tente tout ce qui est possible. Leur point de vue est donc biaisé et il se peut que les proches ne servent pas au mieux l’intérêt du patient. Quelques petites études (en anglais seulement) réalisées en Chine ont révélé que grâce à la PPS, les gens s’expriment davantage au sujet des soins de fin de vie et cela permet de diminuer les conflits lors de la prise de décisions.
Il y a un manque de connaissances ou d’éducation sur la planification préalable des soins. Au Canada, les patients chinois âgés vivent souvent au sein de leur propre communauté, et ils sont plus isolés et n’ont pas accès à l’information appropriée. Dans une étude réalisée à Hong Kong en 2018 (en anglais seulement), la majorité des personnes âgées n’avaient jamais entendu parler de planification préalable des soins. Les patients sont plus susceptibles d’y avoir recours quand ils savent ce que c’est et en quoi cela consiste.
En tant que médecins, nous avons parfois de la difficulté à faire participer les membres de la famille à une discussion sur les soins de fin de vie; nous sommes souvent plus concentrés sur le traitement du patient que sur les rapports avec les membres de sa famille. Cependant, nous devons créer davantage d’occasions de discuter des soins de fin de vie avec des patients de toutes les cultures. Les médecins manquent de formation générale pour reconnaître les significations ethnoculturelles de la maladie. Le fait de mettre l’accent sur l’autonomie du patient et de négliger la valeur de la famille pourrait engendrer de l’insatisfaction à l’égard des soins de fin de vie qui sont prodigués. Il n’y a pas de solution facile pour tenir compte des différences culturelles lors de la planification de la fin de vie, et c’est une bonne chose que les membres de la famille participent activement à la discussion. Il est acceptable que les patients délèguent la prise de décisions à leurs proches, à la condition que les patients puissent donner leur consentement et discuter de leurs souhaits et de leurs besoins.
Ayant travaillé avec des patients chinois âgés, je m’inspire de ce que j’ai appris dans le film. Quand il s’agit de planification préalable des soins, il est important de changer de perspective et de respecter les différences culturelles de mes patients.
En fin de compte, nous voulons tous être aimés et entourés de nos proches autant que possible, surtout dans nos derniers moments. Dans le cas du film, peut-être bien que le souhait de la grand-mère de Billi, c’était de ne pas savoir qu’elle était en fin de vie. Et c’est ce que nous avons réalisé. En comprenant le souhait de la grand-mère, cela a favorisé l’atteinte d’une paix intérieure et tous pouvaient guérir et faire leur deuil en tant que famille.
Ya Ning Gao est médecin à Montréal